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Woman lying on the floor at home
“Cittadini di serie B”. Così si sentono, ancora, moltissimi dei 600mila italiani che soffrono di epilessia. Discriminazioni, soprattutto a scuola e sul lavoro, sono denunciate dai pazienti e in vista della Giornata internazionale sull'epilessia, che si celebra il 14 febbraio, malati e associazioni chiedono con forza che venga al più presto approvato il disegno di legge al Senato che prevede nuove, importanti tutele per chi soffre di questa patologia.
"Ci aspettiamo che la politica faccia un atto di amore per le persone con epilessia, malattia neurologica dovuta sia alla predisposizione genetica sia a lesioni cerebrali, approvando il Ddl in Senato che prende finalmente in considerazione, in maniera globale, le persone affette da questa patologia e i loro diritti", afferma Stefano Bellon, segretario della Onlus 'Fuori dall'ombra'. Queste persone "sono spesso oggetto di pesanti discriminazioni, emarginate in campo sociale e soprattutto lavorativo. Lo stigma colpisce in maniera pesante e le persone con epilessia continuano a rimanere cittadini di serie B".
Il Ddl 'Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e la piena cittadinanza delle persone con Epilessia', la cui prima firmataria è la senatrice Paola Binetti (Udc), è al momento all'esame della commissione Bilancio del Senato. Tra gli obiettivi quello di informare i cittadini e i datori di lavoro, creare maggiore consapevolezza sui diritti esigibili e superare i tanti pregiudizi che ancora si hanno. Saranno introdotti degli strumenti di tutela che consentiranno di accedere ad alcuni benefici sociali, fino ad ora applicati in modo disomogeneo e limitati alle condizioni di estrema gravità.
Il Ddl garantirà anche la possibilità di somministrare i farmaci ai bambini a scuola e cercherà di semplificare l'iter per l'ottenimento e il rinnovo delle patenti di guida. Da parte sua, Binetti auspica che questa sia "la settimana giusta" perché in Senato si concluda l'iter della legge, che si occupa in particolare della tutela dei più piccoli: "Bisogna investire sulla formazione degli insegnanti. Serve un'alleanza che vada oltre i confini del sistema sanitario e abbracci il contesto sociale". Anche quest'anno, in occasione della Giornata Internazionale, si rinnova la tradizionale illuminazione dei monumenti italiani. Alle ore 20.00 del 14 febbraio, infatti, molti monumenti, tra cui il Colosseo e la Mole Antonelliana a Torino, si tingeranno di viola, il colore della lotta all'epilessia.
E la Lice (Lega italiana contro l'epilessia) è al fianco dei pazienti con 'Io vedo le stelle', la campagna di sensibilizzazione che mette al centro il viaggio nello spazio, simbolo del superamento dei propri limiti. Testimonial della campagna l'astronauta Umberto Guidoni, protagonista di un video messaggio rivolto alle persone con epilessia e che sarà presente all'evento celebrativo della Lice, che quest'anno 'compie' 50 anni, ospitato il 14 febbraio all'Asi - Agenzia Spaziale Italiana.
Dalla Lice arriva anche un invito a vaccinarsi contro il Covid: "Il vaccino anti-Covid non è controindicato per chi assume i farmaci anticrisi e non vi è alcuna relazione o conseguenza del vaccino sull'epilessia. Nessun elemento appare in grado di far emergere evidenze che le persone con epilessia, compresi i bambini - conclude Laura Tassi, presidente Lice - possano avere maggiori rischi di effetti indesiderati con la vaccinazione".