Elena, la giovane genovese di 19 anni affetta da una rarissima malattia genetica, si è spenta lasciando un vuoto profondo in chi l’ha amata e seguita nel suo difficile percorso di vita. A darne l’annuncio è stata ieri la madre attraverso la pagina Instagram “Il diario di una mamma rara”, dove per anni ha raccontato la battaglia della figlia contro una malattia sconosciuta, che aveva impedito il normale sviluppo del suo corpo.

“Elena, tesoro, voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo". Con queste parole, accompagnate da una dolce immagine della figlia, la madre ha voluto salutarla, ricordandone il coraggio e la forza straordinaria con cui ha affrontato ogni giorno della sua vita.

Una malattia misteriosa, scoperta dopo anni di ricerche

Elena è nata nel marzo del 2006, una bambina sana, forte, piena di energia, ha sempre raccontato la mamma. Ma a 18 mesi qualcosa è cambiato. Una broncopolmonite, inizialmente considerata un episodio isolato, ha segnato l’inizio di un percorso difficile: da quel momento la piccola ha perso vitalità, appetito e ha smesso di crescere come un bambino della sua età avrebbe dovuto.

Sono seguiti anni di ricoveri, esami, indagini mediche, che portarono i medici a diagnosticare una tubulopatia renale complessa di tipo III, una patologia che causava una perdita di sali minerali fondamentali per il corpo. Il Gaslini di Genova, in collaborazione con il Meyer di Firenze, ha sviluppato una terapia per stabilizzare i valori, ma la vera causa dei problemi di Elena restava un mistero.

Si è dovuto attendere fino al 2016, quando un centro di ricerca di Cambridge (UK) ha finalmente dato un nome alla malattia: Mitocondriopatia geneticamente determinata, una condizione rarissima con solo 25 casi documentati al mondo, che ha portato Elena a convivere con ipotrofia muscolare, deficit di crescita, problemi renali, polmonari, ipossigenazione periferica, leucoencefalopatia ed epilessia.

Un esempio di forza e amore

Nonostante tutto, Elena non ha mai smesso di sorridere. La sua mamma, nel raccontare la sua storia, ha sempre descritto una ragazza che amava la vita, che andava a scuola, giocava con i suoi fratelli e affrontava con coraggio le migliaia di flebo, prelievi e cure necessarie a tenerla stabile. “Ci ha insegnato molto… e ci insegnerà ancora", scriveva la mamma.

Oggi, mentre il dolore per la sua perdita è grande, il ricordo di Elena resta vivo in chi l’ha conosciuta e in chi ha seguito la sua storia con affetto. La sua famiglia, che non ha mai smesso di lottare al suo fianco, continuerà a portare avanti la sua memoria, sapendo che il suo sorriso e la sua forza resteranno un esempio per tutti.