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“Nei prossimi giorni finirò la mia esperienza in Thalassa Azione Onlus, l’associazione delle persone con talassemia che ho fondato nel 2011 insieme ad un manipolo di coraggiosi che hanno creduto in questo sogno.
Un sogno che aveva – in quel momento - l’obbiettivo di unire tutti i centri di cura dell’Isola dove si tratta la talassemia. Rassegnerò le mie dimissioni da Presidente al Segretario Generale – dice Ivano Argiolas - il quale mi ha affiancato nella gestione dell’associazione da quasi subito fino a quando è diventata, nel tempo, la casa di tutti i comitati delle associazioni territoriali sorte successivamente.
Lascio la Presidenza e non sarò più Responsabile Legale a metà mandato, ovvero prima della naturale conclusione di esso poiché Thalassa Azione sta per essere riformata nella sua organizzazione. Questo anche per venire incontro alla riforma del terzo settore che interessa tutto il mondo del volontariato e della cooperazione.
Tutto quello che ho fatto in questi ultimi otto anni è stato di dedicarmi alla talassemia per cercare di migliorare la vita di chi ne è affetto, e perfino la terapia genica a cui mi sono sottoposto nel 2013 rientrava nell'idea che avevo di dover rendere qualcosa alla vita che con me era stata così generosa. E’ certamente una decisione sofferta che mi addolora molto ma purtroppo l’unica che potevo prendere.
Auguri agli operatori sanitari che ci hanno in cura, perché possano farlo con più serenità e maggiori garanzie. Auguri a tutte le persone che come me hanno la talassemia. A loro ed alle loro famiglie e chiedo scusa se non sono stato in tutte le occasioni il migliore dei Presidenti.
Nella conferenza di presentazione avvenuta il 28 gennaio 2012 le mie parole furono di incoraggiamento per tutti i neo genitori di allora che vivevano con ansia la patologia dei loro figli. Dissi esattamente questo: - “un tempo di talassemia si moriva, oggi si vive”. Fui contestato.
Oggi penso ancora a quelle parole e grazie ai recenti ulteriori miglioramenti ne sono ancora più convinto. Ecco perché i miei migliori auguri li riservo a tutte quelle persone che si trovano o si troveranno nella situazione di dovere prendere la scelta se mettere al mondo o meno una persona che ha la talassemia”.