“Kaia è forte e i suoi genitori anche di più, i medici stanno facendo il loro lavoro ma purtroppo la sanità americana non perdona e le fatture iniziano ad arrivare”

La piccola è nata il 30 Giugno a Denver, in Colorado, dopo una lunga e difficile gravidanza. La sorella della madre, Gaia Cucciari, da Olbia ha deciso di lanciare una raccolta su GoFundMe per aiutare i suoi familiari che, oltre all’angoscia per la salute di Kaia, devono affrontare notevoli spese mediche.

Di seguito il suo racconto.

"Ciao, mi chiamo Gaia e sono la zia di una splendida bambina di appena due settimane di nome Kaia. Ho saputo che sarei diventata zia attraverso una videochiamata, mia sorella dall'altra parte del mondo mi mostrava una piccola fotografia in bianco e nero, la prima volta che potevo ammirare Kaia attraverso una ecografia. A 17 settimane di gravidanza scopriamo però, che quello che doveva essere un momento gioioso per la nostra famiglia, sarebbe, in realtà, in un attimo diventato il più stressante e complicato della nostra vita. Infatti, quella ecografia mostra che Kaia ha un difetto nella parete addominale e immediatamente viene richiesto un consulto specialistico per comprendere la gravità del problema e se proseguire o meno la gravidanza.

Ecco, ora immaginate che a 4 mesi di gravidanza, ti dicono che tutto quello che le persone intorno a te ti hanno sempre detto: “la gravidanza é il periodo più bello per una donna”, “riposati tanto”, “ bevi latte”, “mangia sano e per due ora”, e una marea di altre frasi tradizionali che hanno poco a che vedere con la medicina, non hanno alcun senso, perché dentro di te sta crescendo una nuova vita che possiede parte del tuo stesso sangue che ha un difetto e che in alcuni casi potrebbe essere affetto da una serie di sindromi correlate alla genetica difficili e certe addirittura letali alla nascita.

L'onfalocele, noto anche come exomphalos, è un difetto alla nascita della parete addominale (pancia). L'intestino, il fegato o altri organi del bambino si attaccano all'esterno della pancia attraverso l'ombelico. Gli organi sono ricoperti da una sacca sottile, quasi trasparente, che non è quasi mai aperta o rotta. Man mano che il bambino si sviluppa durante le settimane, dalla sesta alla decima settimana di gravidanza, l'intestino si allunga e si spinge fuori dalla pancia nel cordone ombelicale. Entro l'undicesima settimana di gravidanza, l'intestino torna normalmente nella pancia. Se ciò non accade, si verifica un onfalocele. L'onfalocele può essere piccolo, con solo una parte dell'intestino al di fuori del ventre, oppure può essere grande, con molti organi al di fuori del ventre. L'onfalocele è un raro difetto congenito della parete addominale con una prevalenza riportata di 3,38 per 10.000 gravidanze. Ovvero solo negli Stati Uniti un bambino su 5000 viene affetto da onfalocele. Il tasso di sopravvivenza è di circa il 90 percento se l'unico problema del bambino è un onfalocele. Il tasso di sopravvivenza per i bambini che hanno un onfalocele e seri problemi con altri organi è di circa il 70%. Ecco, alla 20 settimana ovvero a 5 mesi di gravidanza il quadro clinico di Kaia era chiaro agli occhi di tutti.

E ora? Per qualche motivo che ancora non so, mia sorella e il marito vivono a solo un ora di distanza da uno dei migliori ospedali per bambini degli Stati Uniti, sono stati presi in cura da un dottore e il suo team con anni di esperienza nel campo dell`onfalocele che sin da subito ci ha donato speranza. E da li, le giornate all’ospedale a fare test contro test, a prelevare sangue, ore dentro tubi che scattano foto a tutto il tuo corpo per riuscire ad arrivare al suo. Lentamente con il passare delle settimane quei test tornavano indietro uno dopo l’altro tutti negativi.

Kaia non ha problemi genetici tutti i suoi cromosomi sono sani, Kaia non é affetta da sindromi strane come quella di Beckwith-Wiedemann, il cuore di Kaia é forte e sano, i polmoni di Kaia sono forti e sani e tutti gli organi compresi quelli contenuti nell`onfalocele sono sani e sembrano funzionare perfettamente. Ovvero, la nostra piccola é un caso rarissimo isolato di onfalocele.

Come previsto il 30 Giugno 2022 Kaia nasce con parto Cesario a Denver in Colorado, piange, respira autonomamente e sarà che sono di parte ma è la bimba più bella che abbia mai visto. Stappata la bottiglia, attaccata la coccarda rosa al cancello, e superato lo shock dei miei genitori di essere diventati nonni, sono tutti entrati in azione per risolvere la malformazione fisica di Kaia. Ad oggi ha già subito un intervento andato meglio delle aspettative, i medici sono super positivi e ritengono che entro la fine di Giugno il problema sia risolto. Kaia è forte e i suoi genitori anche di più, i medici stanno facendo il loro lavoro ma purtroppo la sanità americana non perdona e le fatture iniziano ad arrivare. 

Ho deciso di aprire una campagna di raccolta fondi per poter aiutare Kaia nelle spese mediche per avere le migliori cure possibili senza dover avere alle spalle un enorme debito sanitario.

Kaia e i suoi genitori si sono ritrovati ad affrontare una terribile sfida e grazie al sostegno di amici e familiari ma soprattutto dei medici, finalmente si riesce a intravedere una luce infondo al tunnel.

La realtà dei fatti però è che anche se Kaia potrà avere una vita sana e normale, la luce infondo al tunnel non è il cielo ma un enorme treno pieno zeppo di fatture di debiti sanitari che finirà per travolgere nuovamente la mia famiglia.

I medici avranno anche aiutato Kaia ma adesso chiedo a voi, a chiunque sia in ascolto di aiutare con un piccolo contributo a superare anche questo ennesimo ostacolo e poter concedere a Kaia e alla sua famiglia un momento di respiro per poter finalmente godersi il cielo."