Loro dicono Tav, io dico Peg. So che il mio può sembrare un gesto estremo, ma la nostra richiesta di aiuto non può restare inascoltata. Ora non si gioca più: portate in Italia Brainstorm, l'unica cura sperimentale in grado di dare speranza ai malati di Sla ed ai disabili con malattie  neurodegenerative. A tutti i malati: supportatemi, ma non imitatemi”. 

Fa venire i brividi ascoltare e vedere il video, osservare  un ragazzo 21enne combattere e chiedere unicamente alle Istituzioni di farsi carico delle loro problematiche.

Lo sciopero della fame è un gesto disperato, non da eroe, ma da guerriero. Un gesto estremo, ma che vuole di fatto far capire che occorre tentare il tutto e per tutto, le cure sperimentali, quelle che potrebbero ridare speranza a chi vive prigioniero e allettato. 

La storia

Lui si chiama Paolo, ha 21 anni ed ha la Sla. Negli ultimi tre anni si sta battendo per i diritti dei disabili e malati gravi. Uniti, supereremo ogni ostacolo, scrive nella sua fan page ufficiale, regalare la gioia di sentire di nuovo il gusto del cibo, questa è l’ambizione di Paolo Palumbo. Idea rivoluzionaria che presto però si trasformerà in realtà. Come Paolo oltre 7.000 persone in Italia, più di 200.000 nel mondo, sono oggi malate di Sla e circa 70.000 coloro che soffrono di disfagia. Ma questi non sono numeri, sono persone.

Persone che da anni si nutrono tramite sondini o pappette omogeneizzate e che non hanno più la possibilità di mangiare in modo naturale. Paolo, giovane cuoco che ha da poco scoperto di essere affetto da Sla, ha quindi inventato “il gusto della vita”: un tampone che a contatto con le papille gustative sprigiona il sapore di cibi tipici, dalla pasta alla carbonara al tiramisù. Si tratta di una sintesi chimica di sapori ottenuta tramite processi di cucina molecolare, la cui sperimentazione è attualmente in atto nei Centri Nemo di Milano. Il progetto mira ad ampliare sempre di più la produzione di campioni fino ad arrivare allo sviluppo di un’azienda che possa ridare speranza ai malati di Sla e ai loro familiari.

Oltre a regalare una sensazione ormai persa, Paolo e la sua famiglia vogliono partecipare concretamente alla ricerca di una cura per la Sla. Hanno anche deciso quindi di devolvere il ricavato della vendita dei tamponi alla ricerca scientifica nel campo della malattia neurodegenerativa. 

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