La malattia è la fibrosi cistica, di tipo genetico, quella più diffusa, che colpisce gli apparati respiratorio e digestivo e di cui ne soffrono 6 mila persone in Italia.  Negli ultimi anni le speranze di vita sono notevolmente aumentate, grazie ai progressi nel campo della diagnosi e della terapia, ma solo il 20% di loro ha più di 36 anni. È una realtà dura, che si presenta a chi soffre di questa malattia come una vita nella quale comunque bisogna credere con la stessa forza di cui tutti abbiamo bisogno durante un’esistenza in cui il concetto del tempo non fa i conti col sentirsi di più o meno fragili.

Se poi, a raccontare la storia della sua vita, è direttamente una persona colpita da questa forma di traversia del vivere, si ha davvero idea di quanto si possa restare coinvolti dalle parole di Maria Serra, 35 anni, di Sassari. Parole intrise di energia che arrivano, con un messaggio diretto, anche a tutti noi, mai troppo sicuri del nostro coraggio e delle nostre speranze.  La cura c’è, la soluzione arriva dall’America: una combinazione di tre farmaci che prendono di mira la proteina CFTR difettosa.

Si tratta di una terapia molto costosa e non tutti oggi possono accedervi. L’appello è proprio questo: una cura per tutti.

“Ne parlo solo ora perché c’è un vero motivo per farlo. La Fibrosi Cistica è una malattia che non lascia scampo, non regala sogni, non dà prospettive, ti rende incompleto e puoi vivere solo una vita a metà.

Ho deciso di raccontare l’esperienza che ho vissuto e sto vivendo nelle ultime due settimane perché mai come oggi c’è davvero la possibilità e speranza di sentire cosa si prova a respirare per la prima volta.

Ho conosciuto i ricoveri ospedalieri all’età di 4 anni. Ho iniziato il mio percorso di cure dei sintomi di questa malattia nell’89 quando le conoscenze di questa malattia rara, erano pochissime.

Negli anni ho conosciuto delle persone splendide nella mia vita, dei grandi compagni di sventura, delle persone splendide che non ci sono più, ma che porto sempre con me.

Ho visto l’evoluzione e i profondi cambiamenti della malattia, sia sulla mia pelle che nella percezione delle persone che mi sono state vicino.

Ho vissuto da sempre con un peso psicologico sul diventare un adulto di Fibrosi Cistica.

Oggi vi scrivo perché vorrei provare a raccontarvi gli effetti assurdi, eccezionali e incredibili che sto avendo dopo poco più di una settimana dall’assunzione del Trikafta, il primo farmaco che cura la malattia e non i sintomi, un farmaco innovativo, talmente importante che rivoluziona la vita ma che non è ancora in commercio, perché è bloccato da un accordo economico che ancora stenta ad arrivare.

Nel giro di pochissime ore, mi sono resa conto di non aver mai davvero respirato in vita mia. L’aria entra ed esce dai polmoni con una facilità e semplicità disarmante. Il respiro è soffice, leggero, impercettibile, silenzioso.

Si respira profondamente, senza rumori, senza fatica.

Quello che si prova dopo aver assunto il Trikafta è il nulla. Il nulla, il vuoto, il niente nel vero senso della parola. Nessun attrito, nessuna fatica, nessun rumore, nessun peso. Non si sente nulla. Niente e nessuno dei farmaci che ho assunto per più di 30 anni mi ha mai dato un effetto simile.

Con questa malattia, raramente si festeggia la sensazione di un respiro pulito e questa festa dura solo qualche giorno. Con il Trikafta la sensazione di un respiro pulito e profondo si rinnova giorno dopo giorno ed è tutto meravigliosamente bellissimo e assurdo.

Ho deciso di scrivere perché la svolta per questa malattia è arrivata.

Le sensazioni che si provano dopo poco tempo dall’assunzione del Trikafta sono inimmaginabili.

Ai Ragazzi, colleghi di sventura, dico che devono resistere, bisogna farlo, questa volta c’è un vero motivo per farlo.

Non arrendetevi, non lasciate che i pensieri negativi buttino giù voi e con voi tutto il corpo.

Aiutate il vostro fisico con un supporto psicologico. Siate forti mentalmente, è la mente il nostro motore.

Ai giovani adulti che per “fortuna” ancora non rientrano nel compassionevole, dico che devono resistere con tutte le forze che hanno. È assolutamente vietato farsi prendere dallo sconforto. Adesso esiste una prospettiva, una vera prospettiva di vita.

Mamme e Papà, famiglie intere, togliete fuori la grinta, la pazienza, la tenacia e tutto il coraggio. Siate come i miei genitori: non si sono mai arresi.

Ai compagni, fidanzati e a chi sceglie di vivere un pezzo della loro vita vicino a noi: aiutateci, continuate a sopportarci nei momenti difficili e fateci sorridere, con la certezza che presto si riderà in due con cuore e polmoni leggeri.

A tutti quelli che per una dannata sfortuna non hanno le mutazioni genetiche richieste dal Trikafta, dico che devono avere fiducia.

Dobbiamo continuare ad avere fiducia nella ricerca perché questa volta i ricercatori ci sono riusciti.

Hanno trovato la chiave.

Sono certa che riusciranno a trovare la combinazione per tutti, perché una volta che hanno capito, conosciuto e realizzato quale meccanismo approfondire, la soluzione arriverà.

Manca poco, si spera sempre meno, si spera che questo accordo commerciale arrivi quanto prima, ma sono certa che a breve tutti, finalmente senza fiatone, salteremo di gioia.

𝑨𝑱𝒆𝒏𝒏𝒚𝒆𝑨𝒍𝒃𝒆𝒓𝒕𝒐". Maria