Oggi, 28 febbraio, ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che riguardano5 casi su 10.000 persone, 2 milioni di casi in Italia di cui 70% in età pediatrica, decine di migliaia in Europa. Patologie che interessano potenzialmente tutti gli organi e apparati, sistema nervoso e scheletrico, il sistema cardiologico, uditivo e visivo.

La neonata Associazione Agapanthus Sardegna Odv è costituita da pazienti, familiari, operatori sanitari e amici sensibili a queste problematiche e offre a tutti loro supporto pratico, logistico, formazione scientifica, nonché supporto emotivo e psicologico.

In occasione della Giornata odierna, l’Associazione ha fatto richiesta ai Comuni sardi e alle Istituzioni presenti sul territorio affinché illuminino i loro monumenti dei colori rappresentativi delle Malattie Rare: azzurro, verde, fuxia. Con tale manifestazione si vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e cercare di ascoltare e capire i pazienti affetti da tali disturbi, offrendo loro massimo supporto, integrazione e inclusione sociale.

Romina Cambedda, referente dell'Associazione, ha parlato ai microfoni di Sardegna Live: “La ricerca va avanti ma non tutti purtroppo riescono a sopravvivere. Il nostro obbiettivo è imparare a gestire le difficoltà date dalla malattia sotto ogni aspetto, dando supporto e integrazione ai pazienti affetti. Collaboriamo con diversi medici ma anche con diversi legali, soprattutto perché le spese da sostenere sono innumerevoli. È importante sensibilizzare le persone per far sapere che le difficoltà sono tante ma possono e devono essere affrontate. Dobbiamo abbattere i muri e i limiti!”