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E’ vero. Le docce non “lavano” la SLA, non fermano il progresso neurodegenerativo della malattia, non arginano il drammatico bilancio che rende tante persone prigioniere di un corpo che si ferma mentre la mente e il cuore continuano a pensare, vivere, amare, soffrire.
L’indifferenza, invece, contribuisce ad isolare le persone portatrici di un dolore così grande e le tante altre che si trovano “dentro” lo stesso contesto. Familiare e affettivo.
A Nuoro, in tempi recenti, diverse persone che amano “fare”, oltre ad aver organizzato un convegno hanno promosso un’iniziativa dal titolo “Facciamo canestro contro la SLA” mettendo “in gioco” il cuore di tante persone che hanno ricevuto un significativo segnale di vicinanza anche dalla Dinamo di Sassari.
L’evento ha fatto meno notizia di tante “docce” che piovono da ogni parte del mondo ma è stato mosso dallo stesso principio: creare attenzione su un problema spesso mortificato dal silenzio.
“Non siete soli”, gridavano i Fedales del 1974 che hanno deciso di festeggiare così i loro primi 40 anni, dando un senso alla loro vita e a quella degli altri.
La SLA è una malattia vigliacca, arriva quando meno te lo aspetti e può colpirti a qualsiasi età.
Non conosce preferenze di genere né di luogo: quando arriva stravolge le esistenze.
La Sardegna registra un dato ulteriormente negativo. Mentre in Europa si ammalano due persone ogni centomila abitanti e in Italia l’incidenza è di sei malati, nella nostra isola il dato triplica portando a 18 i casi accertati ogni centomila.
Entriamo nel dettaglio: la sola Provincia di Nuoro conta circa 400 pazienti in carico al servizio della ASL del capoluogo. Il 50% ha meno di 30 anni e si registra un’incidenza di circa 18 nuovi casi di malattie autoimmuni ogni mille abitanti. Qui Le malattie neurologiche degenerative (SLA e Sclerosi Multipla) fanno più paura che altrove.
La ricerca avanza, ma è molto più lenta rispetto alla velocità della malattia.
Piccoli risultati fanno sperare ed è per questo che è fondamentale insistere: docce e canestri servono a non spegnere l’attenzione su un problema che se non è il nostro ci dimentichiamo di affrontare.
“Donare” è la conseguenza più immediata e l’invito a farlo può arrivare anche con il sorriso o con una catena planetaria che la rete ha veicolato.
Ha dichiarato Mario Sabatelli, Presidente della Commissione Medico Scientifica di AISLA “Quello che sta succedendo è qualcosa di straordinario. Da ricercatore spero di poter leggere sul giornale che questa terribile malattia è stata sconfitta da un gioco. Continuiamo a donare e cominciamo a crederci”
Quelli che puntano il dito su chi non dona dovrebbero tacere e cominciare a farlo.
Ricchi o meno: ognuno contribuisce con quel che può.
Riguardo al discorso sulla “pubblicità” che si ricava da certe iniziative, mi viene da pensare che se un cantante sponsorizza la marca di un caffè non è detto che venda più dischi, certamente aumenta il consumo di quel caffè.
Non amo quelli che mettono in rete l’assegno con l’importo versato: il silenzio deve accompagnare il pudore del gesto, che deve comunque restare nobile e riservato.
Sta nella coscienza di ciascuno il riflesso della virtù.