La sindrome dello spettro autistico, una condizione che comporta difficoltà nelle relazioni sociali, uso atipico del linguaggio e comportamenti ripetitivi, coinvolge circa 550.000 giovani in Italia sotto i 20 anni, con un tasso di incidenza di 917 casi ogni 100.000 persone. Le cause di questa complessa condizione non sono ancora completamente comprese, ma si riconoscono correlazioni genetiche e la necessità di interventi specifici. Domani, il 2 aprile, si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo con varie iniziative anche in Italia, come l'illuminazione di monumenti con luce blu, come la Fontana dei Dioscuri nella Piazza del Quirinale e la facciata del Senato. A livello globale, 1 bambino su 36 (1 su 77 in Italia) è affetto da disturbi dello spettro autistico, con una maggiore incidenza nei maschi. In Italia, si registrano circa 4.330 nuovi casi ogni anno. Tuttavia, la consapevolezza su questo disturbo rimane spesso limitata, come evidenziato da un articolo recente del New England Journal of Medicine, che sottolinea la scarsa conoscenza dell'autismo da parte di molti operatori sanitari, con impatti sulla qualità delle cure offerte. Sul fronte scientifico, ci sono ancora molte sfide aperte, tra cui l'identificazione precoce dei segni di rischio.

Per affrontare queste sfide, la Fondazione Stella Maris di Pisa ha avviato due studi dedicati al riconoscimento precoce dei segni autistici, sia in bambini della popolazione generale che in gruppi a rischio, come i prematuri o i fratelli di persone con autismo, o coloro che presentano difficoltà socio-comunicative. La Fondazione, che ogni anno diagnostica circa 900 bambini con disturbi dello spettro autistico, sta contribuendo a migliorare la comprensione e l'intervento precoce su questa importante condizione.

"Il fine, spiega Andrea Guzzetta, responsabile del Dipartimento di Neuroscienze dell'Età Evolutiva della Stella Maris, "è proprio quello di intercettare i segni precoci, già dalla fascia 9-15 mesi, per attivare una promozione dello sviluppo, con coinvolgimento delle famiglie, che possa avere ripercussioni positive sulla plasticità cerebrale, che è massima a questa età. La ricerca mostra infatti come i primi segni di autismo emergano spesso già nel primo anno di vita e che i bambini che iniziano l'intervento nei primi due anni presentano in media traiettorie evolutive migliori, rispetto a quelli che lo iniziano successivamente".

Un'iniziativa dell'Istituto Superiore di Sanità mira a monitorare l'evoluzione di oltre 3.000 bambini a rischio di autismo, istituendo una rete nazionale per le emergenze comportamentali e implementando un sistema informatico per migliorare l'assistenza medica ospedaliera. Nonostante i progressi compiuti, l'Associazione nazionale genitori persone con autismo (Angsa) sottolinea che "c'è ancora molto da fare per garantire pienamente i diritti delle persone autistiche". Sebbene la legge sull'Autismo del 2015 e il suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza nel 2017 siano stati importanti traguardi, "la carenza di servizi sul territorio rimane una sfida significativa, secondo l'associazione".

Tra i "diritti mancati", afferma l'Angsa, innanzitutto i servizi per la diagnosi precoce in ogni regione, la presa in carico e progetti di vita in ogni Asl, la specializzazione di docenti nelle scuole e i servizi per gli adulti. Diritti negati, sui quali a intervenire sono in vari casi i tribunali". Così, ad esempio, alla vigilia della Giornata mondiale, il Tribunale di Campobasso ha condannato l'Azienda sanitaria regionale del Molise a rimborsare 100mila euro ai genitori di un minore autistico per le spese sostenute per garantirgli la riabilitazione con il metodo Aba.

Il metodo psico-educativo Aba è infatti considerato tra i più innovativi ed efficaci nel trattamento del disturbo autistico, riconosciuto dalle linee guida dell'Iss. "Eppure, sottolinea l'Angsa, il nuovo decreto Tariffe per l'applicazione dei Lea dimentica l'autismo con il mancato inserimento di queste terapie basate sull'analisi applicata del comportamento. E questo, nonostante una sentenza del Consiglio di Stato del 2023 abbia stabilito la piena esigibilità dell'Aba a carico del Servizio Sanitario Nazionale".